Suomen Kampurajalka Yhdistys R.Y.
Ajankohtaista
Hallitus
Hallituksen tiedotteet
Liity jäseneksi
Jäsentietolomake
Säännöt
Jäsenkysely
Invalidiliiton koulutukset ja kurssit
SKYRY HELP
Arkisto

Jäsenkirje 30.3.2010

Hei!

 

Vuosi 2010 alkoi uuden hallituksen kokouksella, jossa mietittiin mitä vuosi 2010 tuo tullessaan Kampurajalkayhdistyksen toiminnassa. Tämän vuoden hallitukseen kuuluvat Tytti Heino (puheenjohtaja), Karoliina Satomaa (sihteeri), Toivo Satomaa (varapuheenjohtaja), Marketta Rissanen (rahastonhoitaja), Outi Lankia ja uutena jäsenenä Maiju Maukonen. Viime vuonna todella mahtavasti onnistunut Kalajoen tuettu loma jätti energisen olon yhdistyksen jäsenten keskuuteen ja antoi hallitukselle positiivista energiaa jatkaa yhdistyksen toiminnan kehittämistä. Tässä kirjeessä palataan hetkeksi viime vuoteen ja pohjustetaan tulevaa. Tänä vuonna hallitus päätti keskittyä erityisesti yhdistyksen perustoimintojen päivittämiseen/ajantasaistamiseen. Tämä antaa paremman mahdollisuuden viedä eteenpäin yhdistyksen toimintaa tulevina vuosina.

 

Jäsenkirjeen mukana lähetetään myös jäsenkysely sekä lasku vuoden 2010 jäsenmaksusta.

 

Viime vuoden tapahtumat

 

Kalajoki

 

Invalidiliitto palkitsi yhdistystä tukemalla rahallisesti perheloman järjestämisessä. Suuren suosion saaneelle lomalle osallistui 14 perhettä, yhteensä 52 henkilöä. Palaute loman järjestämisestä on ollut positiivista ja tällaisia tapahtumia toivottiin jatkossakin. Mukana oli myös kampurajalkaisia aikuisia, joita toivottiin enemmän mukaan yhteisiin tapahtumiin:

Hei aikuiset skyrylaiset!

 

Nautin mukavasta viikonlopusta Kalajoen Sanifanissa 16-18.10.2009. En ollut aikaisemmin tutustunut Skyryn toimintaan. Oli mukava tutustua lapsiin, joilla oli kampurajalat ja nähdä uudet hoitomuodot. Itse olen v.-66 syntynyt molemminpuolinen kampura, joten hoidoista on jo aikaa. Lasten vanhemmat olivat kiinnostuneita miten sairaus vaikuttanut minuun nyt kun ikää on enempi ja kaikenlaista keskustelua syntyi. Lapsiperheet olivatkin hyvin edustettuina, mutta itse jäin kaipaamaan meitä aikuisia kampurajalkaisia ja olisin halunnut vaihtaa mielipiteitä heidän kanssaan, kuinka ovat selviytyneet vamman kanssa elämän kiemuroista ym.. Kun tapaa toisia vertaisiaan, niin siitä saa aina jotain itselleenkin. Kalajoella tapasin ensimmäisen kerran elämässäni toisen kampurajalkaisen aikuisen ja oli mukava vaihtaa ajatuksia.

Tämän lyhyen terveisen haluankin heittää haasteena kaikille aikuisille kampurajalkaisille, jos vain suinkin teillä on mahdollisuus ja halu osallistua skyryn järjestämiin tapaamisiin, niin suosittelen lämpimästi.

Minulle voi lähettää sähköpostia, jos terveiseni herätti jotain ajatuksia.

 

Pakkasterveisin!

Raija Ala-Seppälä

email. raija.alaseppala@gmail.com

 

 

Skyryn vuoden 2010 toiminta

 

Hallitus päätti, että vuoden 2010 aikana toiminnan tärkein asia on saada yhdistyksen

toiminnalliset perusasiat kuntoon. Keskitymme jäsenrekisterin päivitykseen, internetsivujen päivitykseen ja vertaistukiverkoston luomiseen. Haluamme edelleen kasvattaa jäsenmäärää ja toivomme, että törmätessänne muihin kampurajalkaisiin kertoisitte yhdistyksen olemassaolosta. Toivomme että isovanhempia kannustettaisiin liittymään kannatusjäseniksi, jotta yhdistyksellä olisi varoja järjestää tapahtumia. Lisäksi järjestämme varainhankintaa kuten arpajaisia ja pinssien myyntiä yms.

 

Kevätkokous

Suomen kampurajalkayhdistys ry:n kevätkokous järjestetään:

 

24.4.2010 Hyvinkäällä klo 14, Järjestökeskus Onnensillassa, Siltakatu 6.

 

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat.

 

Tervetuloa!

Hallitus

 

Tapahtumat

Hallitus päätti, että tänä vuonna ei järjestetä mitään suurta monipäiväistä tapahtumaa. Kevät- ja syyskokousten yhteyteen järjestetään pienimuotoisemmin ohjelmaa ja mahdollisuus tapaamiseen/tutustumiseen päiväseltään. Päätettiin pitää kevätkokous ja sen yhteydessä jäsentapaaminen Hyvinkäällä 24.4.2010.

 

Jäsentapaaminen 24.4.2010 Hyvinkäällä

Tervetuloa viettämään iloista kevätpäivää kampurajalkaisten ja heidän perheidensä kanssa. Samalla pääsette kuulemaan hieman yhdistyksen toiminnasta. Kaikki päivän tapahtumapaikat ovat kävelymatkan päässä toisistaan Hyvinkään keskustassa. Lapsille on varattu leikkitila sekä valvottu hoito kokouksen ajan.

 

Hinnat: aikuiset 10 euroa ja lapset 7-17 5 euroa (sis. museo ja kahvit) Osallistumismaksu maksetaan yhdistyksen tilille 11.4 mennessä. Sampo 800011-70922448, viitteellä 1818

 

klo 12 tapaaminen rautatiemuseolla Hyvinkäänkatu 9 www.rautatie.org
klo 13.30-14 kahvittelua Järjestökeskus Onnensillassa
klo 14 kevätkokous Kokouksen jälkeen vapaata keskustelua

klo 18 asti vapaata ohjelmaa Onnensilta käytössä klo 18 asti.

Kokouksen jälkeen halukkailla on myös mahdollisuus lähteä sisäleikkipuisto Villen viidakkoon, joka on auki klo 19 saakka. www.villenviidakko.fi
 

Ennakkoilmoittautumiset ottaa vastaan
Marke Rissanen puh.0503 660 791
marke.ris
sanen@skyry.org


Sitovat ilmoittautumiset 18.4 mennessä!

 

Jäsenrekisterin päivitys

Olemme päivittämässä jäsenrekisteriä ja toivomme, että kaikki jäsenemme täyttäisivät ohessa olevan lomakkeen ja palauttaisivat sen. Tällä hetkellä osa jäsenrekisterin tiedoista on puutteellisia/vanhentuneita. Esimerkiksi kaikki jäsenet eivät ole suoraan luvanneet tai kieltäneet yhteystietojen luovuttamista Invalidiliitolle, mikä tarkoittaa sitä, että silloin emme luovuta yhteystietoja eteenpäin ja näin ollen IT- ja Harava –lehdet, Invalidiliiton jäsenkortti sekä mahdolliset Harvinaisten tapaamisten tiedotteet jäävät tulematta. Muille tahoille emme jäsenistön yhteystietoja luovuta. Taloudellisista syistä emme voineet liittää mukaan palautuskuorta, lomaketta vastaavat tiedot voi myös vaihtoehtoisesti lähettää s.postilla.

Jäsenkyselystä löydät tarkemmat palautustiedot.

 

Vertaistukiperheverkosto

Aloitamme kehittämään vertaistukiperheverkostoa. Vertaistuen löytäminen ilman yhdistyksen apua ei ole helppoa. Etenkin kun kyseessä on harvinainen diagnoosi. Perheet jäävät ongelmien kanssa yksin, kun ei tiedä keneltä voisi kysyä niitä tyhmiä kysymyksiä, joita ei kehtaa lääkäreille esittää. Siksi haluamme etsiä jäsenistöstä tukiperheitä, joiden yhteystiedot saa antaa apua kaipaaville. Jäsentietolomakkeessa on oma kohtansa tukiperheeksi lupautuville. Jotta oikeanlaisen tukiperheen löytäminen olisi helppoa, tarvitsemme muutamia tietoja mistä aihealueista/hoitomuodoista teillä on omakohtaista kokemusta.

 

Yhdistyksen kotisivut

Yhdistyksen kotisivut kaipaavat päivittämistä. Etenkin tiedot hoitomuodoista on päivitettävä. Kotisivuille tullaan myös lisäämään infoa tukiperheistä, kunhan tiedot saadaan kerättyä jäsenistöltä. Yhdeksi tärkeäksi asiaksi on noussut myös ruotsin ja englannin kielisen materiaalin toteuttaminen. Tähän tarvitsisimme apua jäsenistöltä. Löytyykö muutamaa tarpeeksi kielitaitoista jäsentä, joka voisi auttaa tekstin kääntämisessä?

Yhdistyksen kotisivujen päivittäminen tullaan aloittamaan mahdollisimman nopeasti. Hallitus päätti, että jatkossa hallituksen pöytäkirjat tullaan julkaisemaan yhdistyksen kotisivuilla. Tällä tavoin jäsenet pääsevät jyvälle siitä, mitä Hallitus kokouksissaan puuhailee ja mitä yhdistyksessä suunnitellaan.

 

Keskustelupalsta

Keskustelupalstan osalta hallitus päätti, että yhdistyksen on otettava vastuu keskustelupalstan sisällöstä. Pääpaino palstalla on julkisella keskustelulla ja toivommekin, että keskusteluketjuja syntyisi aktiivisemmin aihepiireittäin. Keskustelupalstalle dokumentoituvat kokemukset voivat olla apuna tietoa etsiville uusille vanhemmille.

Henkilökohtaiset yhteydenottopyynnöt toteutetaan tästä lähtien vain yhdistyksen kautta. Tällä toiminnalla halutaan suojella jäseniä ja muita henkilöitä väärältä informaatiolta ja aiheettomilta yhteydenotoilta. Jos kaipaat henkilökohtaista kontaktia johonkin kirjoittajaan, voi viestissä mainita että yhteystietoni saa sihteeriltä. Hallitus pidättää oikeuden poistaa keskustelupalstalta viestit, jotka se katsoo aiheettomiksi tai muulla tapaa vahingolliseksi.

 

Facebook ryhmä

Facebookiin on perustettu ryhmä nimeltään Suomen Kampurajalkayhdistys (The Finnish Clubfoot Society). Ryhmän sivuilla on myös oma keskustelupalsta, jota voisi myös käyttää hyödyksi. Facebook ryhmän kautta on myös helppo saada yhteys muihin perheisiin.

 

Invalidiliitto ja Harvinaiset yksikkö

Harvinaiset-verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

Verkoston yleisinä tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä eri alojen viranomaisten kanssa. Tämän lisäksi verkostolla on laajaa yhteistyötä muiden harvinaisryhmiä edustavien järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Keskeinen tavoite onkin saada mahdollisimman moni toimija mukaan yhteistyöhön.

Suomen Kampurajalkayhdistys ry. kuuluu yhdistyksenä harvinaiset verkostoon. Jäsenistö voi halutessaan osallistua harvinaisten paikallistapaamisiin.

Lisätietoa Harvinaisista ja tapahtumista löydät internetosoitteista:

www.harvinaiset.net

www.harvinaiset.fi (Tähän osoitteeseen on avattu uusi sivusto 22.2.2010 )

 

Tulevia tapahtumia, kursseja ja koulutuksia

Rohkaisemme kaikkia Skyryn jäseniä tutustumaan Invalidiliiton kurssitarjontaan. Kursseille hakeminen tapahtuu Kelan kautta ja kurssit ovat osallistujille ilmaisia, jopa matkakustannukset korvataan. Kurssien päivittyvä paikkatilanne löytyy myös Kelan sivuilta kuntoutuskurssihaun kautta.

Olimme syksyllä 2009 8kk vanhan Sisu poikamme kanssa Lahdessa Kampurajalkaisten lasten perheille tarkoitetulla perhekurssilla. Kurssilla saimme kaivatun irtioton arjesta. Pääsimme keskustelemaan poikamme vammasta asiantuntijoiden ja muiden perheiden kanssa. Tunnelma lomalla oli mahtava ja saimme paljon energiaa keskusteluista, aktiviteeteistä ja hyvästä seurasta. Tulevaisuudessa kun poikamme kasvaa, aiomme hakea uudelle kurssille, jossa poikamme saa käsitellä ”vammaansa” muiden ”harvinaisten” lasten kanssa. Suosittelemme Invalidiliiton kursseja ja koulutuksia kaikille yhdistyksen jäsenille.

 

Maiju Maukonen

 

 

Harvinaiset aikuiset 23.5.-5.6. 2010

 

Kurssi on tarkoitettu alle 65-vuotiaille työelämässä oleville, sinne palaaville, kuntoutustuella oleville tai työelämästä poissaoleville harvinaisiin tuki- tai liikuntaelinvamma- tai sairausryhmiin kuuluville aikuisille, jotka tarvitsevat hyvinvointinsa ja toimintakykynsä ylläpitämiseksi tietoa, harjoittelua ja rohkaisua sekä neuvoja omaehtoiseen itsestä huolehtimiseen. Oman identiteetin vahvistumiseksi vertaisryhmän tuki on tärkeää. Näin voi jakaa arjen kokemuksia. Keskustelu ja toiminta ”harvinaisten” kesken on merkityksellistä, että voi pohtia minäkuvaansa ja arvioida mitä harvinainen vamma tai sairaus siinä on merkinnyt. Toimintakyvyn kohentamiseksi kuntoutujat tarvitsevat yksilöllisiä hoitoja ja terapioita.


 

Yhteyshenkilö : Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho , Puh. 03-8128207 , Faksi 03-7830250 , Sähköpostiosoite : satu.saksinen@invalidiliitto.fi / maarit.palsynaho@invalidiliitto.fi

Teini-ikäisten harvinaisten lasten perhekurssi: nuoret 4.-10.7. koko perhe 4.-6.7.


Toiveenne on nyt toteutettu! Tämä on niille perheille, jotka huokailevat niin ihanan ja ailahtelevan nuorensa kanssa, jolla on kaiken nuoruuden tuoman "tuskan" lisäksi harvinainen vamma tai sairaus. Se tuo tullessaan omat haasteensa murkun kanssa, niin hänelle itselleen kuin vanhemmillekin. Kurssi on uutuus ja siitä erikoinen, että koko perhe osallistuu kurssille 3 päivän ajan, jonka jälkeen nuoret jäävät vielä keskenään 4 päiväksi "irrottautumaan" vanhemmista ja sisaruksista. Kurssille haetaan Kelan kautta, liitteenä tulee olla lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri suosittelee kurssia.


Suosittelen lämpimästi kurssia!

Merja Monto
Suunnittelija, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Launeenkatu 10, 15100 LAHTI, p. (03) 812 8317, 040-7281737,
merja.monto@invalidiliitto.fi


Koulunsa aloittavien harvinaisten lasten perhekurssi

1.-7.8.2010

 

Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa on harvinaista sairautta sairastava koulua aloittamassa oleva lapsi. Kurssille voivat osallistua harvinaista sairautta sairastava lapsi, hänen sisaruksensa ja perheen vanhemmat. Toisten perheiden tuki ja perheen yhteinen toiminta auttaa heidän arkeaan. Neuvonta ja ohjaus kaikkien perheenjäsenten ja moniammatillisen kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa antaa perheelle keinoja elää tavallisen lapsiperheen elämää.

 

Yhteyshenkilö : Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho , Puh. 03-8128207 , Faksi 03-7830250 , Sähköpostiosoite: satu.saksinen@invalidiliitto.fi / maarit.palsynaho@invalidiliitto.fi

 

Harvinaisten päivä 28.2. 2010, Tiedekeskus Heurekassa


Harvinaiset-päivää vietettiin 28.2.2010 maailmanlaajuisesti. Kiitos kaikille Harvinaiset-päivään Tiedekeskus Heurekassa osallistuneille. Harvinaiset-tapahtumaan kävi tutustumassa useampi sata henkilöä ja paikalla olivat voimakkaasti mukana harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat. Professori Ignatiuksen luentoa kiiteltiin ajatuksia herättävyydestään ja DECIDE-keskustelupeli tempaisi keskustelijat mukaansa niin, että aika oli loppua kesken. Näin onnistunut teemapäivä antaa hyvät eväät tulevien vuosien Harvinaiset-päivien järjestelyille.

Muita asioita:

Yhdistyksen puheenjohtajan Tytti Heinon puhelinnumero on muuttunut. Tytin tavoittaa nykyisin puhelinnumerosta 041-720 3588.

 

Terveisin,

Suomen Kampurajalkayhdistys ry:n hallitus:

 

Tytti, Karoliina, Outi, Maiju, Marketta ja Toivo

 


Jäsenkirje 31.8.2009
 
Hei!
 
Kesä alkaa olla ohi, mutta ei hätää, sillä lomaa on jo syksylle tiedossa useassa eri muodossa! Iloksemme voimme kertoa, että saimme tälle vuodelle Invalidiliitolta avustuksen tuetun loman järjestämiseen ja tämä on meidän pienelle yhdistykselle merkittävä asia ja todella hieno mahdollisuus saada aikaan hyvä tapahtuma! Tuettu loma järjestetään Kalajoella, Kylpylä Sanifanissa pe 16.10. - su 18.10.2009. Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleeksi mukaan! Tarkemmat tiedot ja lomaohjelma on erillisessä liitteessä.   
 
 
Muita tapahtumia
 
Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen tapaaminen 26.- 27.9.2009 Helsingissä
 
Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26.- 27.9.2009 Helsingissä, näkövammaisten keskusliiton Iiris –talossa. Tapaamisen teemana on ”harvinaisia ihmissuhteita”. Pienryhmätyöskentelynä pohditaan mm. harvinaisen sairauden vaikutuksia ihmissuhteisiin. Ohjelmassa myös mm. liikuntaa/rentoutusta/leikkejä ja yhdistyksille on varattu hetki omaakin aikaa. Skyryn edustajana tapahtumaan osallistuu Tytti Heino.
 
Tapahtuman esite löytyy Skyryn kotisivuilta ja lisätietoja voi kysellä Elina Nykyriltä.
Hänelle tehdään myös ilmoittautumiset viimeistään 11.9.2009.
Yhteystiedot: Elina Nykyri, Kaustisenpolku 5 C 31, 00420 Helsinki.
S-posti: elina_nykyri@hotmail.com, puh. 041-5396 220.
 
 
Kuopion alueen ”harvinaisten” tapaaminen 3.-4.10.2009 Siilinjärvellä
 
Invalidiliiton Harvinaiset –yksikkö kutsuu kaikkia Kuopion seudun ja lähialueiden ”harvinaisia” perheitä yhteiseen aluetapahtumaan 3.-4.10.2009 Kunnonpaikkaan Siilinjärvelle. Tapahtuma järjestetään perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva lapsi. Ohjelmassa on asiantuntijaluentoja, liikkumisen riemua ja yhdessäoloa!
 
Hae tapaamiseen mahdollisimman pian, kuitenkin viimeistään 14.9.2009. Osallistumismaksut ovat 50 €/perhe (la-su) lasten lukumäärästä riippumatta ja lastenhoito 20€/perhe/2pv lasten lukumäärästä riippumatta. Osallistumismaksulla saat koko perheen majoituksen, ruokailut ja ohjelman. Matkakustannuksista vastaa jokainen itse.
 
Lisätiedot: Suunnittelija Saara Paajanen, p. 03 – 812 8706 tai 044 – 7650 410, s-posti saara.paajanen@invalidiliitto.fi
 
 
Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous Kalajoella 17.10.2009
 
Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidetään Tuetun loman yhteydessä Kalajoen Sanifanissa lauantaina klo 10.00 – 12.00. Esityslista liitteineen jaetaan paikan päällä. Ilmoittautumiset sihteerille viimeistään 27.9.2009. Tervetuloa mukaan vaikuttamaan asioihin!
 

 

 
Kampurajalkaisten lasten perhekurssi22.11-28.11.09 Lahdessa
 
Uusille jäsenille tiedoksi ja muille vielä muistutukseksi:
 
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kampurajalkaisten lasten perhekurssi22.11-28.11.09. Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa alle 16-vuotiaalla lapsella on kampurajalka. Kurssille osallistuu koko perhe. Perhe saa moniammatillisen kuntoutushenkilöstön asiantuntemusta lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen, vanhemmuuteen ja sisarussuhteisiin. Lapsen vamman mukanaan tuomia erityispiirteistä perheen elämässä käsitellään kurssilla vertaisryhmässä ja työntekijöiden tuella.
Kurssilla luennoi mm. asiantuntijalääkäri Sari Salminen HUS:sta.

 

 
Kurssille haetaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemus Ku 102. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan toimiston kautta. Hakuaika kurssille on jatkuva, mutta tässä vaiheessa kehotamme laittamaan hakemukset eteenpäin mahdollisimman pian, koska Kelan päätöksen tuleminen voi kestää. Kela maksaa kurssiajalta vanhemmille ansionmenetyskorvauksena kuntoutusrahaa joka määräytyy vanhempien verotettavien vuosityötulojen mukaan.
 

 

satu.saksinen@invalidiliitto.fi sekä Lahden kuntoutuskeskuksen internetsivuilta: www.invalidiliitto.fi/portal/kuntoutuskeskus/laku.Lisätietoa kurssista saa kuntoutussihteeriltä: Satu Saksinen, puh. (03) 812 8207,

 

Kurssiesitteen voi tilata myös puhelinnumerosta 03-812 811.
 
 
Terveiset puheenjohtajapäiviltä
 

 

Tytti Heino osallistui viime viikonloppuna 29-30.8.2009 Jyväskylässä Harvinaisten vammaisryhmien yhdistysten ja ryhmien edustajien tapaamiseen. Yhteistyö muiden vammaisryhmien kanssa on hedelmällistä, jo aloitettuja projekteja viedään eteenpäin ja uusia juttuja ideoidaan.   

 

 
 

 

Keskustelupalsta/kotisivut

 

 
Yhdistyksen kotisivuilta löytyy keskustelupalsta ja vieraskirja, jotka eivät vaadi kirjautumista/sähköpostia, joten näin keskusteluun osallistuminen on mahdollistettu satunnaisillekin kävijöille. Kehitystarpeita ja muuta palautetta voitte jättää kotisivujen kautta (palautelomake, vieraskirja tai keskustelupalstallekin) tai sitten lähettää sähköpostia osoitteeseen skyry@skyry.org. Kaikenlainen palaute on erittäin tervetullutta!
 
Keskustelu on mahdollista myös Facebookissa, sillä sinne on tänä vuonna perustettu Suomen kampurajalkayhdistys – niminen ryhmä, jonne kaikki ovat myös erittäin tervetulleita.
 
 
Terveisin,
 
Suomen Kampurajalkayhdistys ry:n hallitus:
 
Tytti, Karoliina, Outi, Maija, Marketta ja Toivo
 
Ps. Olethan muistanut maksaa jäsenmaksun
 

 

 

                                                             

Jäsentiedote 25.03.2008

Aurinkoinen tervehdys ja hyvää alkanutta vuotta kaikille!

Seuraavassa lyhyt kooste vuoden 2007 tapahtumista sekä tietoa vuoden 2008 tapahtumista ja yhdistyksen kuulumisista yleensä.

Vuosi 2007

Vuonna 2007 yhdistykseen liittyi 20 uutta varsinaista jäsentä ja heidän lisäkseen 23 perhejäsentä. Jäsenmäärä on siis hienossa kasvussa!

Tammikuussa 2007 järjestettiin viikonlopun mittainen tapaaminen Hankasalmen maisemissa, johon osallistui yhteensä 15 aikuista (joista neljä isovanhempaa) sekä 9 lasta viettämään mukavaa talvista viikonloppua. Samalla uusi hallitus piti ensimmäisen kokouksensa. Hallitus kokoontui yhteensä yhdeksän kertaa vuoden 2007 aikana. 

Menneen vuoden aikana pj. Tytti Heino osallistui aktiivisesti Invalidiliiton johtajakoulutukseen sekä Harvinaisten työryhmään. Outi Lankia osallistui toukokuun alussa Invalidiliiton järjestämään Tiedota tehokkaasti –koulutukseen Helsingissä. Vuoden 2007 aikana aloitettiin myös erittäin tärkeäksi asiaksi koettu kotisivujen kehittäminen.

Yhdistyksen kevätkokous pidettiin 27.05.2007 Helsingissä. Vuodelle 2007 valittu sihteeri Tom Heino pyysi eroa sihteerin tehtävistä, ja ero myönnettiin. Sihteerin tehtävät hoidettiin loppuvuonna kaikkien hallituksen jäsenten voimin ilman erikseen nimettyä sihteeriä.

Invalidiliiton Oulun-Kainuun aluetyöryhmä ja Invalidiliiton Harvinaiset–yksikkö järjestivät yhteisen aluetapahtuman 15.-16.09.2007 Rokuan kuntokeskuksessa. Tapahtumassa oli mukana 14 Harvinaista perhettä, ja mahdollisesti tämä tapaaminen loi pohjan jonkinlaiselle yhteiselle toiminnalle myös jatkossa.

Syyskokous pidettiin 17.11.2007 Heinolassa, jossa päätettiin, että vuonna 2008 yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Tytti Heino Helsingistä, varapuheenjohtajaksi valittiin Outi Lankia Porvoosta, sihteeriksi Karoliina Satomaa Ylivieskasta, ja hallituksen jäsenenä jatkaa Maija Mikkonen Kajaanista. Syyskokouksessa rahastonhoitajaksi valittiin yhdistyksen perustajajäseniin kuuluva Johanna Karlsson, mutta hän erosi hallituksesta ja luopui rahastonhoitajan tehtävästä tammikuussa 2008. Hallitukseen kaivataankin nyt uusia jäseniä! Syyskokouksessa myös hallituksen pitkäaikaiset jäsenet Tom Heino ja Marketta Rissanen erosivat hallituksesta.

Jäsenkyselyn satoa

Kyselyyn vastasi 25 henkilöä. Vastaajista suurin osa oli 1-10-vuotiaiden kampurajalkaisten lasten vanhempia. Alueellisesti vastaajia löytyi kaikkialta Suomesta. Hoitomuodot vaihtelivat ikä- ja aluekohtaisesti. Suurin osa vastaajista on hoidettu kipsauksella sekä jatkohoidolla (lasta/tanko). Tankohoidon määrä on lisääntynyt huomattavasti vuoden 2006 jälkeen.

Vastaajista puolet eivät saa hoitotukea lainkaan ja vain kaksi saa korotettua hoitotukea. Alinta hoitotukea saa seitsemän vastaajaa.

Tietoa yhdistyksestä saadaan pääasiallisesti Internetin tai keskustelupalstan kautta, mutta ilahduttavasti myös sairaaloiden ja hoitohenkilökunnan välityksellä. Tärkeimmäksi syyksi liittyä jäseneksi yhdistykseen koettiin vertaistuki, jäsentapahtumat ja tiedonsaanti. Myös isovanhemmuus koettiin syyksi liittyä jäseneksi. Välimatkat ja ajan puute koettiin suurimmiksi syiksi olla toimimatta aktiivisesti. Haluttavia toimintamuotoja olisivat jäsentapahtumat, virkistystoiminta sekä liikunta. Kiinnostusta järjestää liikuntatoimintaa nousi esille useammassa vastauksessa.

Kehittämiskohteiksi nousi liikuntatoimi, informaation lisääminen, paikallistoiminta sekä raportointi tutkimus- ja hoitotuloksista. Parannusta toivottiin erityisesti nettisivujen päivityksiin. Keskustelupalstalle pääsy koettiin hankalaksi. Yhdistyksen toiminnasta koettiin saatavan riittävästi tietoa kotisivujen, keskustelupalstan sekä sähköpostiviestien kautta. Hallituksen toimintaan oltiin yleisesti ottaen tyytyväisiä. Tiedotteita ja muuta yhteydenpitoa toivottiin enemmän, samoin alueellista toimintaa. Toiveissa olisi saada tehtyä infokansioita hoitaville tahoille.

Jäsenten aktivointikeinoiksi ajateltiin tiedotus varhaisessa vaiheessa, Internet-näkyvyys sekä tietopaketti.

 

Vuoden 2008 tapahtumat

Ehkä merkittävin tulevan vuoden tapahtumista on Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettävä Kampurajalka–perhekurssi 13.07–19.07.08. Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa alle 16-vuotiaalla lapsella on kampurajalka. Kurssille osallistuu koko perhe. Perhe saa moniammatillisen kuntoutushenkilöstön asiantuntemusta lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen, vanhemmuuteen ja sisarussuhteisiin. Lapsen vamman mukanaan tuomia erityispiirteitä perheen elämässä käsitellään kurssilla vertaisryhmässä ja työntekijöiden tuella.

Kampurajalka–perhekurssille toivotaan runsaasti osanottajia/hakijoita koska siten voitaisiin mahdollistaa vastaavan kurssin järjestäminen jopa neljänä seuraavana vuonna. Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan toimistossa. Hakuaika kurssille on jatkuva. Kela maksaa kurssiajalta vanhemmille ansionmenetyskorvauksena kuntoutusrahaa, joka määräytyy vanhempien verotettavien vuosityötulojen mukaan. Lisätietoa kurssista saa kuntoutussihteeriltä: Satu Saksinen, puh. (03) 812 8207, satu.saksinen@invalidiliitto.fi sekä

Lahden kuntoutuskeskuksen internetsivuilta: www.invalidiliitto.fi/portal/kuntoutuskeskus/laku

Alkuvuoden aikana on tehty paljon töitä internetsivujen rakenteen, ulkoasun ja päivitettävyyden helpottamiseksi. Tässä työssä meitä on korvaamattomasti auttanut yrittäjä Jan Huopainen ( www.huoco.fi ), joka on myös uusi Webmasterimme. Uudistuneet sivut on tarkoitus aukaista vanhassa osoitteessa tämän kevään aikana. Sivuille on tulossa myös uusia

asioita kuten keskustelupalsta, joten seuratkaahan tilannetta! MSN:n keskustelupalsta jatkaa kuitenkin edelleen, ja uusia jäseniä sivuille kirjautuukin kuukausittain.

Tällä hetkellä Skyry on myös osaltaan auttamassa kahta apuvälinetekniikan opiskelijaa heidän opinnäytetyössään. Opinnäytetyö tulee olemaan Ponsetin menetelmästä kertova DVD. Yhdistys saa käyttöönsä DVD:n sekä myös kirjallisen tuotoksen opinnäytetyöstä.

Harvinaiset–työryhmä, johon myös Skyryn puheenjohtaja Tytti Heino kuuluu, on suunnitellut ensimmäistä Harvinaisten yhteistä tapaamista lokakuulle 2008. Tapaaminen on viikonlopun

mittainen (lauantai-sunnuntai). Asiasta tiedotetaan lisää myöhemmin mm. uusilla kotisivuilla.

Lisätietoja Harvinaisista www.harvinaiset.net ja www.harvinaiset.fi.

Kevään 2008 aikana selviää myös, onko yhdistyksellä mahdollisuus saada Invalidiliiton tuettua lomaa. Tämä mahdollistaisi Suomen Kampurajalkayhdistyksen jäsenille jonkinlaisen yhteisen opintomatkan johonkin. Jos rahoitusta saadaan, ideoita/toiveita loman toteuttamisesta otetaan vastaan!

Skyryn tämän hetkinen hallitus haluaa kehittää toimintaansa, joten hallituksen jäsenet ovat hakeneet Invalidiliiton järjestämälle Tartumme toimeen –kurssille. Kurssi järjestetään 19.-20.04.2008 Nokialla. Kurssi on tarkoitettu Harvinaisille ja se pitää sisällään tietopaketin liitosta ja yhdistystoiminnasta sekä sen suunnittelusta ja toteutuksesta.

Kevätkokous ja tapaaminen Oulussa 17.5.

Seuraavaa Skyryn järjestämää kampuratapaamista on suunniteltu Oulun alueelle lauantaina 17.05.2008. Tapaamisen yhteydessä pidetään myös yhdistyksen kevätkokous. Tapaamisesta ilmoitetaan myöhemmin tarkemmin yhdistyksen nettisivuilla, MSN:n keskustelupalstalla sekä jäsenille kokouskutsun yhteydessä.

Jäsenmaksu

Vuoden 2008 jäsenmaksu on 17 euroa/ jäsen. Huom! Suomen Kampurajalkayhdistys maksaa jokaisesta jäsenrekisterissä olevasta jäsenestään osuuden Invalidiliitolle, joten yhdistyksestä eroamisesta on ensiarvoisen tärkeää ilmoittaa yhdistykselle! Uusi jäsenmaksulomake on liitteenä.

Muistathan ilmoittaa myös mahdolliset muuttuneet yhteystietosi (nimi, sähköpostiosoitteet, osoite), niin varmistamme tiedonkulun jatkossakin. Kiitos!

Kaikki toiminnasta kiinnostuneet, ottakaa rohkeasti yhteyttä!

 

Kevätterveisin

 

Suomen Kampurajalkayhdistys ry:n hallitus:

 Tytti, Karoliina, Outi ja Maija

 

Suomen Kampurajalkayhdistys ry
PL 150
00101  HELSINKI
skyry@skyry.org
www.skyry.org

Puh. 040 – 846 6934 (pj.)
Puh. 050 – 373 8225 (sihteeri)

 

 

 

 

Jäsentiedote 10.10.2008

 
Syksyinen tervehdys! 
 
Niin se kesä meni nopeasti ohi ja vuosi taas lähestyy kovaa kyytiä loppuaan. Niinpä kohta on yhdistyksen syyskokouksen aika ja samassa yhteydessä järjestetään myös jäsentapaaminen, tällä kertaa Lahdessa. Kokous- ja tapaamiskutsun lisäksi tähän jäsentiedotteeseen on koottu juttua kevään ja kesän aikana olleista tapahtumista, tulevista tapahtumista sekä muista yhdistyksen ajankohtaisista asioista.
 
 
Kevät ja kesä 2008
 
Tartumme toimeen –kurssi huhtikuussa 2008
 
Skyryn hallituksesta Tytti Heino, Karoliina Satomaa ja Outi Lankia osallistuivat keväällä Invalidiliiton järjestämälle Tartumme toimeen –kurssille. Kurssi järjestettiin 19.-20.04.2008 Nokialla. Kurssi oli tarkoitettu Harvinaisille ja se piti sisällään tietopaketin liitosta, yhdistystoiminnasta, sen suunnittelusta ja toteutuksesta. Kurssi oli hyvin järjestetty ja antoi paljon käytännön tietoa yhdistyksen asioiden hoitoon.
 
Haluamme muistuttaa, että Invalidiliiton kurssit ovat avoimia kaikille jäsenille! Koulutuskalenteri löytyy internetsivuilta (www.invalidiliitto.fi » Tietoa ja tukea » Tietoa koulutuksesta » Koulutuskalenteri) sekä IT-lehdestä.
 
SKYRYn kevättapaaminen ja – kokous Oulussa 17.5.2008
Toukokuussa Oulussa järjestetty kevättapaaminen ylitti odotukset näin järjestäjien näkökulmasta katsottuna. Tapahtumaan osallistui seitsemän perhettä, joissa on kampurajalkainen lapsi sekä yhdet isovanhemmat. Tapahtuman pääkohteena olivat tällä kertaa lapset, joten paikka ja ohjelma oli valittu nimenomaan heitä ajatellen.
Kevättapaaminen aloitettiin vapaamuotoisella tutustumisella Nallikarin leirintäalueen leikkipuistossa.Puolenpäivän jälkeen aikuiset pitivät kevätkokouksen tilaussaunan kokoustila Ulapassa. Sillä aikaa Taija Välske leikitytti lapsia ulkona kevätauringon suosiollisella myötävaikutuksella ja parin vanhemman valvovien silmien kera.
Kokouksen jälkeen nautittiin lounas Nallikarin kahviossa. Sitten päästiin varsinkin lasten mielestä itse asiaan eli Vauhtipuiston riemuihin – eikä se meno ollutkaan vähän se! Lapset saivat varmasti päivän annoksen niin jalkojen venytyksiä kuin kaikenlaista muuta liikuntaa samoin kuin jännitystäkin. Myös kaikenlaisia yhteisleikkejä syntyi saumattomasti osallistujien ikään tai kokoon katsomatta.
Vauhtipuiston grillikodalla nautittiin välillä herkullinen välipala. Vähitellen väki väheni ja pitkämatkalaisetkin lähtivät aikanaan takaisin Nallikariin, josta oli vuokrattu isompi ja pienempi mökki yöpymistä varten.
Kevättapaamiseemme ei nyt sisältynyt paljoakaan tietoa kampurajaloista ja niiden hoidosta eikä aikuisten yhteiseen keskusteluun aiheesta ollut juurikaan aikaa. Näin siksi, että
 
tapahtuma oli suunnattu lapsille, jotta he oppisivat tuntemaan toisiaan ja saisivat kenties koko eliniäkseen tukea toisistaan. Tuskin kenelläkään heistä on lähipiirissään toista kampurajalkaista henkilöä, joten yhdistyksellämme on tärkeä asema vertaistuen mahdollistajana.
Päivän aikana tiedusteltiin perheiden halukkuutta osallistua jatkossa alueelliseen toimintaan/tapaamisiin. Tuloksena oli se, että neljä perhettä osoittivat kiinnostusta tällaiseen toimintaan. Karoliina Satomaa otti vetovastuun toiminnan alkuun saattamisessa. Jos Oulun lähialueelta löytyy muita kiinnostuneita tulemaan mukaan toimintaan, niin ottakaa rohkeasti yhteyttä joko puhelimitse 050-3738 225 tai sähköpostitse karoliina.satomaa@skyry.org. Mitään konkreettista ei vielä ole asian suhteen tapahtunut, joten mukaan mahtuu kyllä!!! Vielä tämän vuoden puolella perustetaan sähköpostirinki asioiden eteenpäin viemiseksi.
 
Kampurajalkaisten lasten –perhekurssi 13.07–19.07.08.
 
Terveiset myös Kampurajalkaisten lasten –perhekurssilta! Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille pääsi osallistumaan neljä perhettä, jotka valitsi kurssin kustantanut KELA. Osallistujat asuivat kurssin ajan täysihoidolla kuntoutuskeskuksessa ja ohjelmaa oli erittäin monipuolisesti aikuisille ja lapsille sekä erikseen että yhdessä.
 
Kurssi tarjosi moniammatillisen kuntoutushenkilöstön asiantuntemusta lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen, vanhemmuuteen ja sisarussuhteisiin. Lapsen vamman mukanaan tuomia erityispiirteitä perheen elämässä käsiteltiin kurssilla vertaisryhmässä ja työntekijöiden tuella. Kurssi oli siis ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, jossa teemaryhmien aiheet liittyivät lapsen vamman vaikutuksiin perheen elämässä, hoitoihin, kuntoutukseen, apuvälineisiin ja yhteiskunnan palvelujärjestelmiin.
 
Jokaiselle perheelle oli varattu oma lastenhoitaja ja lisäksi lapsille oli myös eri alojen asiantuntijoiden omaa ohjelmaa kuten toimintaterapiaa, teemakeskusteluita, musiikkia jne. Lapset viihtyivät hoitajien kanssa joko keskuksen erinomaisissa sisä- ja ulkotiloissa tai tekivät retkiä Launeen perhepuistoon ja läheiseen kotieläinpihaan McDonald’siakaan unohtamatta.
 
Vanhemmat saivat oman ohjelmansa myötä paljon tietoa, vertaistukea sekä aikaa itselle tärkeiden asioiden pohtimiseen ja myös mahdollisuuden lepoon ja rentoutumiseen hemmotteluhoitoineen.
 
Teemaryhmien lisäksi oli yksilöllisiä perheterapeutin tapaamisia sekä aikuisten yhteisiä ryhmäkeskusteluita, jotka koettiin erittäin tärkeiksi. Kurssilla luennoivat mm. asiantuntijalääkäri Sari Salminen ja kipsimestari Hannu Kuisma HUS:sta kertomassa Ponseti – hoitomenetelmästä. Erilaisia liikuntamahdollisuuksia oli järjestetty runsaasti allasterapiasta keilailuun fysioterapeuttien ohjauksessa. Ja erinomaisesti oli lasten virkistysiltana huomioitu myös aikuiset, jotka hienovaraisesti patisteltiin siksi aikaa pikkubussilla lounassetelit kourassa kaupungille illanviettoon…
 
Kaikkien yhteistä ohjelmaa olivat mm. saunomiset ja uimiset sekä ulkona pidetyt lettukestit, grilli-illat ja diskokin yms. Eikä todellakaan sovi unohtaa istahtamista valmiiseen ruokapöytään ja kiitollisuudella muistetaan myös aina valmiiksi siivottu huone.
 
Tämän kaiken avulla kurssi todellakin onnistui tavoitteessaan vapauttaa osanottajaperheet hetkeksi arjen rutiineista!
 
 
Harvinainen aluetapahtuma Joensuussa 9.-10.08.2008
 
Invalidiliiton Harvinaiset –yksikön järjestämässä aluetapahtumassa Kylpylähotelli Kuntohovissa oli osallistujia vauvasta vaariin ja juuri niin sopiva määrä, että kaikilla oli mahdollisuus saada äänensä kuuluviin. Mielenkiintoisen ja monipuolisen ohjelman toteutuksesta vastasi suunnittelija Leila Raninen, joka selvästikin tekee työtään antaumuksella koko sydämellään. Tapahtuman pääteemoina olivat tiedonsaanti, keskustelu ja vertaistuki sekä osallistujien tutustuminen toisiinsa ja myös perheiden sisäisen yhteishengen vahvistaminen.
 
Paikallisen sairaalan lastenneurologian poliklinikan ylilääkäri Marja Lähde piti lauantaina alustavan luennon, jonka jälkeen hän vastasi osanottajien kyselyihin. Hän osallistui myös lastenpsykiatrian poliklinikan psykoterapeuttien Minna Proskin-Karvisen ja Pirkko Erosen vetämään ryhmäkeskusteluun, joten tietoa kentältä meni varmasti myös lääkärikunnalle, sillä osallistujat olivat poikkeuksellisen rohkeita ja aktiivisia keskustelijoita. Täksi ajaksi oli lapsille järjestetty hoitajat ja omaa ikätason mukaista ohjelmaa välipaloineen leikkitila Vekkulissa. Lauantai-iltapäivä oli varattu kaikenlaiselle liikunnalle ja vielä päivällisenkin jälkeen oli mahdollisuus nauttia kylpylästä ja yhdessäolosta.
 
Sunnuntaiaamuna jatkettiin mukavissa sisä- ja ulkopeleissä rentoutuen koko porukan voimin. Koska keskustelujen jatkamisen tarve oli ilmeinen, kutsui Leila isien suostumuksella koolle ”äitipiirin”, jossa keskusteltiin nimenomaan vertaistuen tarpeesta. Tämä ryhmä päätti myös kokoontua myöhemmin uudestaan ja pohtia aluetoiminnan aloittamista.
Huom! Seuraavassa kokoontumisessa toimintaa on päätetty jatkaa ja vetäjän Leila Raninen on saanut Mannerheimin lastensuojeluliiton kautta. Toiminnasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Leila Raniseen puh: 03-812 8207.
 
Maittavan lounaan jälkeen oli vuorossa palautekeskustelu, josta ei loppua meinannut tulla - vaikka ennestään ei tuttuja oltukaan ei viikkokaan varmasti olisi sillä porukalla tuntunut pitkältä. Osanottajilla oli kokemuksia hyvin erilaisista vammoista, mutta silti kokemuksissa on niin paljon yhteistä, että vertaistuki on antoisaa ”yli rajojenkin”! Ja jälleen kerran oli selkeästi havaittavissa miten suotuisasti tällaiset tapaamiset vaikuttavat myös lapsiin auttaen heitä kasvamaan tasapainoisiksi ja suvaitsevaisiksi tulevaisuuden päättäjiksi.
 
 
Uudet kotisivut
 
Pitkän odotuksen jälkeen toukokuun lopulla viimeinkin avattiin yhdistyksen uudet kotisivut. Sivut vaativat vielä vähän hienosäätöä joten niiden päivitys jatkuu edelleen. Päivityksestä vastaa suurimmaksi osaksi Tytti Heino. Uusilta sivuilta löytyy nyt myös uusia asioita, kuten keskustelupalsta ja vieraskirja, joten käykäähän tutustumassa!
 
MSN:n keskustelupalsta jatkaa toimintaansa normaalisti edelleen. Kotisivujen keskustelupalsta ja vieraskirja eivät vaadi kirjautumista/sähköpostia, joten näin keskusteluun osallistuminen on mahdollistettu satunnaisillekin kävijöille. Kehitystarpeita ja muuta palautetta voitte jättää kotisivujen kautta (palautelomake, vieraskirja tai keskustelupalstallekin) tai sitten lähettää sähköpostia osoitteeseen skyry@skyry.org. Kaikenlainen palaute on erittäin tervetullutta!
Kävijöitä uusilla kotisivuilla on ollut mukavasti, yli 4000 kävijää toukokuun 2008 lopusta syyskuun 2008 loppuun.
 
 
 
 
 
Syksy 2008
 
 
Harvinaisten tapaaminen Liikuntakeskus Pajulahdessa 18.-19.10.2008
 
Harvinaiset –työryhmä, johon myös Skyryn puheenjohtaja Tytti Heino kuuluu, järjestää ensimmäisen Harvinaisten yhteisen tapaamisen 18-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa. Asiasta on ollut tiedote yhdistyksen kotisivuilla sekä Harvinaiset lehdessä. Lisätietoja Harvinaisista www.harvinaiset.net ja www.harvinaiset.fi.
 
 
Syyskokous ja jäsentapaaminen Lahdessa lauantaina 8.11.2008
 
Tervetuloa jäsentapaamiseen ja samalla syyskokoukseen lauantaina 8.11.2008 Lahden Invalidiliiton Kuntoutuskeskukseen (Launeenkatu 10, Lahti). Tällä kertaa mukaan toivotaan erityisesti kampurajalkaisia aikuisjäseniämme ja ohjelma onkin suunniteltu pitkälti heidän toiveita kuunnellen, kampurajalkaisia lapsia perheineen kuitenkaan unohtamatta. Aikuisten keskustelutilaisuuden ja kokouksen ajaksi lapsille on järjestetty omaa ohjelmaa heille varattujen hoitajien seurassa. Toivotamme siis kaikki jäsenemme perheineen sydämellisesti tervetulleeksi tapaamiseen!
 
Päivän ohjelma:
 
Kokoontuminen     klo 11.00           Lahden Invalidiliiton kuntoutuskeskus
                                       - 11.30
 
Lounas                  klo 11.30          Kuntoutuskeskuksen ruokala
                                 - 12.30        

Toimintatuokio       klo 12.30          Tätä ennen lapset viedään hoitajille.
aikuisille                     -14.00         Lapsilla oma ohjelma.
 
Kahvi                          klo 14.00             Lapsille välipala hoidossa.
                                 - 14.30                                 

Aikuisten                   klo 14.30             Vapaamuotoinen keskustelutuokio.
ryhmäkeskustelu        - 15.30
 
Syyskokous              klo 15.45          Lapset saavat edelleen olla hoidossa,
                                 - 17.00            lastenhoito varattu klo 17.00 saakka.
                                                   
 
Päivällinen                klo 17.00             Kuntoutuskeskuksen ruokala.
- 17.30           
 
Sauna/uinti               klo 18.00             Uinti omalla vastuulla, altaalla ei ole valvojaa!
                                         - 20.00           
 
Iltapala                      klo 19.30             Kuntoutuskeskuksen ruokala
                                        - 21.00            
 
 
 
Varsinainen ohjelma päätetään yhteiseen ruokailuun päivällisen merkeissä. Sen jälkeen on ohjelmassa on vapaata seurustelua ja yhdessä oloa. Kuntoutuskeskuksen takkahuone on varattu käyttöömme ja mahdollisuus on myös saunomiseen ja uimiseen Kuntoutuskeskuksen tiloissa. Aivan Kuntoutuskeskuksen vieressä on viihtyisä Launeen perhepuisto, jossa voi myös halutessaan käydä. Yöpyjille on tarjolla iltapala, jonka jälkeen majoittuminen Next Hotel Salpaukseen, http://www.nexthotels.fi/hotellimme/salpaus.
Sunnuntaina aamupala on tarjolla hotellilla.
 
 
Hinnat:
 
Päiväkävijät
 
Aikuiset / yli 12 v.            25,00 euroa/hlö
Lapset 0-4 -vuotiaat         5,00 euroa/lapsi
Lapset 5-12 -vuotiaat      15,00 euroa/lapsi           
 
Hinnat sisältävät ohjelman, lastenhoidon, lounaan, kahvin ja päivällisen.
 
Yöpyjät
 
Aikuiset / yli 12 v.            63,00 euroa/hlö                             
Lapset 0-4 –vuotiaat         5,00 euroa/lapsi
Lapset 5-12 –vuotiaat      18,00 euroa/lapsi
 
Pitkämatkalaisilla on mahdollisuus yöpymiseen Next Hotel Salpauksessa. Hinnat sisältävät ohjelman, lastenhoidon, lounaan, kahvin ja päivällisen lisäksi yöpymisen sekä ilta- ja aamupalan.
 
Ilmoittautumiset tapaamiseen viimeistään maanantaina 27.10.2008 joko puhelimitse tai sähköpostitse. Yhteystiedot löytyvät kirjeen lopusta. Ilmoitathan osallistujien määrän (aikuiset/lapset), lasten iät, mahdolliset erityisruokavaliot sekä sen, että yövyttekö vai osallistutteko tapaamisen päiväseltään. Osallistumismaksut suoritetaan yhdistyksen tilille 31.10.2008 mennessä. Tilinumero on 800011-70922448.
 
Ilmoittautuneita informoidaan myöhemmin tarkemmin ajo-ohjeiden ja majoittumisen osalta. Liitteenä esityslista/kokouskutsu.
 
 
Opinnäytetyö kampurajalkojen hoidosta
 
Viime kirjeessä kerroimme, että yhdistys auttaa omalta osaltaan kahta apuvälinetekniikan opiskelijaa heidän opinnäytetyössään. Opinnäytetyö tulee olemaan Ponsetin menetelmästä kertova dvd ja se tulee valmistumaan jouluun mennessä. Yhdistys saa käyttöönsä dvd:n sekä myös kirjallisen tuotoksen opinnäytetyöstä. DVD:lle kuvattiin materiaalia mm. kampurajalkaisten lasten perhekurssilla Lahdessa.
 


 
Jäsenmaksu
 
Keväällä kaikille jäsenille lähetettiin jäsenmaksulaskut omilla viitteillä. Joitakin maksuja on vielä saapumatta, joten ystävällisesti muistuttaisimme näistä maksuista tai vaihtoehtoisesti pyydämme ilmoittamaan halukkuudesta erota yhdistyksestä. Kampurajalkayhdistys maksaa jokaisesta jäsenrekisterissä olevasta jäsenestään osuuden Invalidiliitolle, joten yhdistyksestä eroamisesta on ensiarvoisen tärkeää ilmoittaa yhdistykselle!
 
Muistathan ilmoittaa myös mahdolliset muuttuneet yhteystietosi (nimi, sähköpostiosoitteet, osoite), niin varmistamme tiedonkulun jatkossakin. Kiitos!
 
Kaikki toiminnasta kiinnostuneet ottakaa rohkeasti yhteyttä!
 
 
Syysterveisin,
 
Suomen Kampurajalkayhdistys ry:n hallitus:
 
Tytti, Karoliina, Outi ja Maija 
 
                                               

YhdistysEnglish summaryKampurajalkaUutiset ja tapahtumatFAQVieraskirjaKeskusteluPalautelomakeLinkitKuvagalleria