Invalidiliiton kouluttamat vertaistukiperheet

KAMPURAJALKA- VERTAISTUKIPERHEITÄ:


Ekit Nurmijärveltä

Perheen nuoremmalla pojalla (2010) on molemminpuoliset kampurajalat ja vielä diagnosoimaton lihassairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta jaloissa. Jalkoja on hoidettu toistokipsauksilla, tenotomioilla, tankokengillä ja viimeksi vuonna 2019 eksternifiksaattoreilla. Päiväkäytössä nilkkoja tukevat sääriortoosit ja yökäytössä vetoketjuortoosit.


Tuonoset Nummelasta

Perheessämme on perinnöllisen arthrogrypoosin aiheuttamat molemminpuoliset kampurat kahdessa sukupolvessa. Isää (1974) ja nuorempaa tytärtä (2015) on hoidettu Lastenklinikalla.

Isän jalat ovat leikkaushoidoilla hoidetut ja tyttären jalkoja on hoidettu toistokipsauksilla, tenotomialla ja tankokenkäilyllä. Kengät olivat unikäytössä 5- vuotiaaksi asti.

Menossa mukana myös äiti ja vanhempi tytär.


Pippolat Turusta

Perheen isällä on molemminpuoliset kampurat, joita hoidettu toistokipsauksilla ja rautalastoilla. Pojalla (2012) on vasen jalka kampura, jota hoidettu toistokipsauksilla, akillesjänteen katkaisulla (tenotomia) ja tankokengät käytössä n. 5-vuotiaaksi asti. Perheeseen kuuluu myös 2010 syntynyt tyttö.


Luoma-ahon/Komulaisen perhe Iitistä

Vuonna 2009 syntyneellä pojalla on molemminpuoliset kampurat, joita hoidettu toistokipsauksilla, akillesjänteen tenotomialla ja tankokenkähoidolla 3-vuotiaaksi saakka Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Perheessä on myös kaksi tyttöä.


Heino/Fryn perhe Sastamalasta

Perheessämme on poika (2002), jolla on kampurajalka. Yli puolen vuoden toistokipsauksien, akilleen pidennyksen, erilaisten ortoosien ja fysioterapioiden lisäksi jalkaa operoitu viime vuosien aikana. Nyt käytössä erityisjalkineet ja yksilölliset pohjalliset. Arki pyörii lukio-opintojen, musiikin ja pelien ympärillä.

Our daily life is conducted in English so don´t hesitate to contact us in either language.


Mäki- Kahmat Ilmajoelta

Perheessämme on kaksi poikaa, joista vanhemmalla (2010) on kampurajalat. Hoidettu toistokipsauksilla, tenotomialla ja tankokenkähoidolla. Kenkähoito on loppunut ja nyt seurataan tilannetta.


Jokiniittyjen perhe Nokialta

Perheeseen kuuluu äidin ja isän lisäksi kaksi tyttöä ja poika. Esikoistyttärellä (2014) on molemminpuoliset kampurajalat, joita hoidettu toistokipsauksilla, tenotomialla ja tankokenkähoidolla. Tankokenkähoito lopetettiin 3-vuotiaana.


Haluatko vertaistukiperheen yhteystiedot? Ota yhteyttä:

Invalidiliiton Harvinaiset- yksikkö/

suunnittelija Jenni Kuusela

jenni.kuusela@invalidiliitto.fi

044- 7650410