20.1.2012

Harvinaisen hyvä päivä tulee taas!

Harvinaisen Hyvä Päivä! -tapahtuma järjestetään Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla lauantaina 25.2.2012. Tapahtuma on tarkoitettu kaikille harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville läheisineen sekä asiasta kiinnostuneille, vauvasta vaariin.

Tapahtuma on ilmainen ja hyvä tilaisuus viettää päivä Heurekassa harvinaisen hyvässä seurassa!

Tarkempaa tietoa Harvinaisen hyvän päivän tapahtumasta:  TIEDOTE



14.12

Invalidiliiton valtakunnallinen Harvinaiset-ohjelma julkaistu lue se  TÄSTÄ 

 Oli aivan ihana nähdä niin aikuisia kuin lapsiakin. Tapaamispaikka osoittautui hyväksi. Ehkä ensivuonna saadaan vielä lisää porukkaa mukaan!

Suomen Kampurajalkayhdistys ry on maaliskuussa 2003 perustettu valtakunnallinen yhdistys ja se on tarkoitettu kaikille kampurajalkaisille, heidän perheilleen sekä muille kampurajalkojen hoidosta ja kuntoutuksesta kiinnostuneille. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kampurajalkaisten hoitoa ja kuntoutusta sekä tarjota vertaistukea kampurajalkaisille sekä heidän perheilleen/omaisilleen. Toiminnan pääpaino on tukihenkilötoiminnassa ja tiedottamisessa sekä yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön ja sen muiden diagnoosipohjaisten jäsenyhdistysten kanssa.

Näiden tarkoitusten toteuttamiseksi yhdistys tiedottaa kampurajalkojen hoidosta ja kuntoutuksesta Suomessa, järjestää tapaamisia ja koulutustilaisuuksia sekä harjoittaa myös julkaisutoimintaa. Yhdistys ylläpitää internet-sivuja ja keskustelupalstaa (kts. Yhteystiedot).

Toimintaa pyritään kehittämään jatkuvasti ja kampurajalkaisilla ja heidän omaisillaan/perheillään on suuri mahdollisuus vaikuttaa toiminnan muotoutumiseen Suomessa. Yhdistyksen toimintaan kaivataan mukaan aktiivisia jäseniä, jotka haluavat osaltaan myötävaikuttaa kampurajalkalasten hoitoon ja heidän tulevaisuuden näkymiinsä. Lisäksi aikuisiässä olevien kampurajalkojen näkemystä tarvittaisiin lisää.


SKYRY ON INVALIDILIITON JÄSENYHDISTYS

Invalidiliitto hyväksyi liittohallituksensa kokouksessa 21.10.2005 Suomen Kampurajalkayhdistys ry:n 162. jäsenyhdistyksekseen harvinaisten sairauksien ryhmään. Tämä tarkoittaa suuren liiton tuen lisäksi sitä, että Skyryn jäsenet saavat jatkossa sekä Invalidityö-lehden että harvinaisten sairauksien ryhmän Harava-lehden postitse. Skyryn jäsenyys Invalidiliitossa ei velvoita Skyryn henkilöjäseniä mihinkään.


JÄSENMÄÄRÄ

Toukokuun alussa 2008 Skyryyn kuului 173 jäsentä, joista 80 maksavaa ja 91 perhejäsentä sekä 2 kunniajäsentä.