"Nyt kun lapsena leikattu kampurajalkani jouduttiin operoimaan uudestaan, aloin etsiä mielenkiinnolla tietoja kampurajaloista. Löysin onnekseni internetin kautta tämän yhdistyksen tiedot, ja otin Suomen Kampurajalka Yhdistykseen yhteyttä.
Jouduin nimittäin kesällä 2011 kyselemään itse sekä kotikaupunkini että sairaalan arkistoista papereitani saadakseni tietoja lapsena leikatusta kampurajalastani. Arkistolaki salli muutamia vuosia sitten yli 30 vuotta vanhojen potilaskertomusten hävittämisen, joten kaikkia tietoja ei ollut enää tallessa. Onnekseni osa papereistani kuitenkin löytyi. Itselläni oli myös tallessa vanha Lääninsairaalan potilaskortti, josta ilmeni mm. kampurajalkaan liittyvät diagnoosit, hoitoajat sekä hoitomuodot.
Suomen Kampurajalka Yhdistyksessä on kampurajalkaisten aikuisten kesken vuonna 2012 lähtenyt käyntiin sähköpostirinki, jonka kautta voi kysyä kokemuksia, saada vertaistukea, jakaa vinkkejä tai kertoa omasta hoidostaan, sekä vaihtaa kuulumisia. Koska kyseessä on harvinainen vamma, monikaan kampurajalkainen aikuinen ei välttämättä ole tavannut toista samassa tilanteessa olevaa. Sähköpostin välityksellä meillä aikuisilla on nyt mahdollisuus tutustua toisiimme.
Tunne siitä, että ei ole yksin näiden asioiden kanssa, on vertaistukea parhaimmillaan.
Olen myös itse mukana tässä sähköpostiringissä, ja olen kokenut siinä mukana olemisen mielekkääksi toiminnaksi. Yhdistyksen kautta on myös mielenkiintoista seurata ja kuulla (lähinnä nykyisten kampuralasten vanhempien kertomina) kokemuksia siitä, miten kampurajalkojen hoito ja kuntoutus on kehittynyt edellisiin vuosikymmeniin verrattuna. Vertaistukea tarvitaan kaikenikäisten kesken, koska me kampurajalkaiset olemme hyvin pieni ryhmä."