Tarinoita

Kirjoittajien pyynnöstä emme julkaise heidän nimiään. Lisätietoja tarinoiden takaa löytyy yhdistyksen aikuistoiminnasta vastaavalle tarja.makarainen@skyry.org

Vertaistuki


"Nyt kun lapsena leikattu kampurajalkani jouduttiin operoimaan uudestaan, aloin etsiä mielenkiinnolla tietoja kampurajaloista. Löysin onnekseni internetin kautta tämän yhdistyksen tiedot, ja otin Suomen Kampurajalka Yhdistykseen yhteyttä.

Jouduin nimittäin kesällä 2011 kyselemään itse sekä kotikaupunkini että sairaalan arkistoista papereitani saadakseni tietoja lapsena leikatusta kampurajalastani. Arkistolaki salli muutamia vuosia sitten yli 30 vuotta vanhojen potilaskertomusten hävittämisen, joten kaikkia tietoja ei ollut enää tallessa. Onnekseni osa papereistani kuitenkin löytyi. Itselläni oli myös tallessa vanha Lääninsairaalan potilaskortti, josta ilmeni mm. kampurajalkaan liittyvät diagnoosit, hoitoajat sekä hoitomuodot.

Suomen Kampurajalka Yhdistyksessä on kampurajalkaisten aikuisten kesken vuonna 2012 lähtenyt käyntiin sähköpostirinki, jonka kautta voi kysyä kokemuksia, saada vertaistukea, jakaa vinkkejä tai kertoa omasta hoidostaan, sekä vaihtaa kuulumisia. Koska kyseessä on harvinainen vamma, monikaan kampurajalkainen aikuinen ei välttämättä ole tavannut toista samassa tilanteessa olevaa. Sähköpostin välityksellä meillä aikuisilla on nyt mahdollisuus tutustua toisiimme.

Tunne siitä, että ei ole yksin näiden asioiden kanssa, on vertaistukea parhaimmillaan.
Olen myös itse mukana tässä sähköpostiringissä, ja olen kokenut siinä mukana olemisen mielekkääksi toiminnaksi. Yhdistyksen kautta on myös mielenkiintoista seurata ja kuulla (lähinnä nykyisten kampuralasten vanhempien kertomina) kokemuksia siitä, miten kampurajalkojen hoito ja kuntoutus on kehittynyt edellisiin vuosikymmeniin verrattuna.
Vertaistukea tarvitaan kaikenikäisten kesken, koska me kampurajalkaiset olemme hyvin pieni ryhmä."

Lääkinnällinen kuntoutus

"Olen 50-vuotias nainen. Minulla on syntyessäni todettu molemminpuoliset kampurajalat, joista vasen on ollut lievempi ja oikea vaatinut vuonna 1964 korjausleikkauksen. Molempia jalkojani hoidettiin lapsuuteni ensimmäisenä vuotena mm. kipsausmenetelmällä.
Nyt aikuisena tämä lapsena leikattu jalka kipeytyi pahasti ja leikattiin uudestaan. Jalkaan tehtiin ns. doubleartrodeesi (alemman nilkkanivelen ja jalkapöydän nivelen luudutus) ja akillesjänteen pidennys.Lisäksi toisen jalkani polvi oireilee kivuliaasti, mutta sen suhteen hoito ja tutkimukset ovat kesken.

Pääsin sairauslomani aikana kotikaupunkini kuntoutuspalveluiden lähinnä tuki- ja liikuntaelinsairaille järjestämään allasterapiaryhmään. Kuntoutukseen pääsy edellytti lääkärin lähetettä. Samoin fysioterapeutilta saamani arvio suositti ryhmäterapiaa minulle parhaaksi vaihtoehdoksi. Fysioterapeutti ohjasi käyttämään myös muita liikuntapalveluita, mm. uimahallin vesivoimistelua ja vesijuoksua. Ryhmä kokoontui 2 kertaa viikossa puolen tunnin ajan. Allasterapiaryhmän koko oli sopivan pieni, ja myös siinä sai tarvittaessa yksilökohtaista neuvontaa ja arviointia. Allasterapiaryhmään osallistuminen oli ilmaista, ainoastaan ensimmäinen fysioterapia-arvio maksoi 7,50 euroa.

Vesi on hyvä elementti liikuntamuotona, koska vedessä voi uimisen lisäksi juosta, jumpata ja kävellä. Vesi ei rasita niveliä eikä leikattua jalkaa samalla tavalla kuin esim. tavanomainen kävely- tai juoksulenkki. Vesiliikuntatuokion jälkeen tuntee itsensä notkeammaksi. Vesiliikunta on myös sosiaalinen laji, toisista vesiliikuntaa harrastavista saa uusia tuttavia.
Toinen kokemukseni lääkinnällisestä kuntoutuksesta on sairaanhoitopiirin kautta apuvälineekseni hankittu peroneustuki.

Sairaalan ortopedi teki suosituksen apuvälineen hankkimista varten apuvälinepalveluihin. Alaraaja-arvioon pääsin n. 3 kuukauden kuluttua ja tällöin päätettiin, että saan leikattuun jalkaani peroneustuen. Tuki helpottaa nivelrikkoon ja kampurajalan jälkitilaan liittyvää kipuoireilua ylemmässä nilkkanivelessä, ohjaa jalan kuormitusta sekä toteuttaa paremmin kantaiskua ja ponnistusvaiheita kävellessä. Tuen kanssa käytän yksilöllisiä tukipohjallisia, jotka tasoittavat jalkojen kengännumeroon ja pituuseroon liittyviä eroja. Fysioterapeutille tulevan kontrollikäynnin yhteydessä arvioidaan näistä apuvälineistä saatu mahdollinen hyöty.
Toisena vaihtoehtona olisi ollut ylemmän nilkkanivelen luudutus kyseiseen nilkkaan. Sovimme ortopedin kanssa, että kokeilen ensin hoitona peroneustuen käyttöä. Tukea tulee käyttää riittävän pitkään, jotta sen mahdollinen vaikutus käy ilmi."

Tarinoita lapsuudesta 1

"Itselläni on synnynnäinen kampurajalka (vasen). Ja ne tiedot, mitä vanhemmiltani olen jalkani hoidosta saanut, tuntuvat poikkeavan jonkin verran nykyisestä hoitokäytännöstä. Jalkani on leikattu ollessani viikon ikäinen. Sen jälkeen tietysti kipsattu. En muista tarkkaan kuinka kauan tuo kipsi oli, mutta olisiko ollut pari kuukautta. Tämän jälkeen äiti aktiivisesti jumppautti jalkaa kotikonstein (oli kai saanut lääkäriltä silti ohjeet...). Sitten oli ainoastaan lääkärikontrolleja, ensin tiuhempaan ja sitten noin vuoden välein. Mitään erikoiskenkiä tai lastoja ei minulla ole. Alapohje puuttuu kokonaan. Koko ikäni olen harrastanut liikuntaa. Jalkani ei ole estänyt mitään.  
En tiedä, onko kohdallani käynyt vain hyvä tuuri, mutta kaikki on jalkani kanssa mennyt tosi hyvin. Jalkaani on hoidettu TAYS:issä ja lääkärinä oli Eero Somppi. Hän on myös tehnyt väitöskirjansa kampurajaloista (olin yksi ”koekaniineista”).

Nyt elämä "erilaisen" jalan kanssa sujuu normaalisti, vaikkakin vasen jalkaterä on noin 2 numeroa oikeaa pienempi ja kokonaisuudessaan vasen jalka on 1,5 cm oikeaa lyhyempi (korotus kengässä). Tämä kaikki on osaltaan johtanut selän skolioosiin. Nämä kasvuvaikeudet huomattiin kohdallani vasta kasvupyrähdyksen aikana, joten tästä viisastuneena olisi jalkojen pituuseroa kannattanut tutkiskella tarkemmin jo aiemmin. Olisikohan korotus aiemmin säästänyt skolioosilta? Tiedäpä sitä ja hyvä näinkin!"

Tarinoita lapsuudesta 2

"Olen 37-vuotias nainen Porista. Minulla on vasemman jalan kampura. Minulla on
kaksoissisko, joka on terve. Kampurajalan kengännumero on 32 ja terveen 38. Siis ero on suuri. Lisäksi pohkeissa todella iso kokoero. Pulpahdin äidin vatsasta ensimmäisenä ja olin tietenkin kova järkytys vanhemmilleni. Vanhempieni suvuissa ei kampuraa ole.
Minulla todettiin vaikea kampura. Jalka oli aivan kiemurassa, niin että varpaatkin osoittivat taaksepäin. Kun kaksossiskoni pääsi kotiin sairaalasta, minua jo vietiin TYKS:iin. Jalka leikattiin melkein heti, ja kipsit ja lastat seurasivat toisiaan. Jossain vaiheessa lääkärit jo kiistelivät siitä, että jalka pitää laittaa kokonaan poikki, mutta onneksi osa hoitavista lääkäreistä oli toista mieltä ja ryhdyttiin vain korjaaviin leikkauksiin ja toimenpiteisiin. Leikkauksella korjattiin ainakin akillesjännettä, luita on kasvatettu yhteen yms.

Aina kun menin lääkäriin, vanhempani ovat kertoneet, että suuri joukko lääkäreitä oli aina ihmettelemässä jalkaani. Suurin ihmetyksen aihe oli, että jalka saatiin "jonkinlaiseen kuntoon", vaikka alku oli ollut niin hirvittävän vaikea. Koko lapsuuteni aikana en kärsinyt kampurasta. Vanhempani "vaativat" minulta aivan samaa kuin muilta lapsilta (meitä on neljä kaikkiaan), enkä missään vaiheessa saanut erikoiskohtelua. Oikeastaan he eivät tehneet jalasta minkäänlaista numeroa, eivätkä hössöttäneet. Näin ilmeisesti en itsekään huomioinut asiaa, enkä oikeastaan huomannut olevani erilainen kuin muut. Ensimmäisiä häpeän tunteita muistan tunteneeni ala-asteella liikuntatunnilla. En tiedä miksi, mutta minua ei ole kiusattu jalasta kuin ihan pari kertaa ala-asteikäisenä. Harrastin lapsena paljon liikuntaa, hiihdin (olin siinä jopa aika hyvä = palkintosijoja luokan hiihtokilpailuissa) ja jopa luistelin. Nyt kun aikuisena ostin luistimet, luistelu ei enää onnistunut. 

Vasta yläasteella huomasin todella olevani erilainen kuin muut. Pelkäsin ettei minua hyväksytä. Ja ihan oikeasti, pelkäsin ihan hirveästi, että kukaan ei halua kanssani naimisiin. Parhaani mukaan yritin aina peitellä jalkaa. Liikuntatunnit olivat vaikeita. Vielä lukiossakin inhosin liikuntatunteja. Jalka ei koskaan ole ollut kipeä tai särkenyt. Kenkien löytäminen vaatii hermoja. Naisena minua joskus harmittaa, etten voi käyttää korkokenkiä. Aina vain tylsiä kävelykenkiä. Tällä hetkellä olen naimisissa ihanan miehen kanssa, joka hyväksyy jalkani täysin (paremmin kuin minä). Lisäksi minulla on kaksi tervettä lasta."